maanantai 28. kesäkuuta 2021

Mikä on lyhytkasvuinen? / Minkälaista on olla se?

 Hei kaikille! Nyt tulee varmasti pisin, mielenkiintoisin ja paras blogini ikinä joten kiva että olet tullut lukemaan tätä. Tämä on herkkä aihe minulle, mutta haluan kirjoittaa tästä, koska se on tärkeää, että saatte tietää kaiken. Uskomaton kiitos kaikille jotka ovat tätä odottaneet, olen erittäin otettu, joten tässä se tulee. Muuten en halua tällä sääliä, sillä elämäni on tällä hetkellä hyvää ja nautin siitä! Ja toinen: Pyydän, että voisitteko liittyä lukijoiksi vasemmasta yläkulmasta, sillä se on ilmaista ja auttaa minua todella paljon! 

Nyt aloitetaan!

Sairastan siis oikealta nimeltään akondroplasiaa, jonka tunnusmerkkinä on mm. lyhytkasvuisuus. Akondroplasia tulee geenivirheestä, mutta mikä se on? Avataan nyt sitä hieman. Lapsellehan tulee 50% äidin ja isän puolelta geenejä, mutta joskus voi käydä ikävästi kuten minulle kävi. Ihmisessä on miljoonia geenejä joista jokaista tarvitaan, jos yksikin geeni mutatoituu voi tulla sairaus. 

 Tuossa kuvassa on geeni nimeltä FGFR3, jossa minulla tapahtui mutaatio. Mutaatio tarkoittaa äkillistä ja odottamatonta muutosta. Tämä geeni säätelee pituuskasvua sekä estää sinua kasvamasta liikaa. Kuten huomaatte yhdessä proteiinissa on tapahtunut mutaatio, joka oli kohtalokas. Minulla kävi siis niin, että tämä geeni estää pituuskasvua melkein koko ajan vaikka sen pitäisi estää vasta, kun normaali pituusraja ylitetään. Tämän vuoksi kasvan hyvin hyvin hitaasti, koska kehoni estää koko ajan minua kasvamasta ja aikuisiässäkin olen vain noin 110cm. Tällä hetkellä olen siis 104,5cm. Tämä ei vaikuta vain pituuteen vaan tämä vaikuttaa myös hampaiden ahtauteen, kyfoosiin, joka on selkärangan taaksepäin työntyvä kaareuma ja kuuloon. Nyt alkaa oma elämäntarinani, joten olkaa hyvät.

Synnyin siis 21.6.2007 Kajaanissa, mutta minut jouduttiin leikkaamaan hätäsektiolla, koska sydämeni ei toiminut, sillä minulla oli liian lyhyt napanuora. Siispä jouduin heti happikaappiin. No synnytyksestä selvittiin, mutta minulle jouduttiin tekemään useita leikkauksia. Ensimmäinen leikkaus tehtiin 8kk ikäisenä, jossa minulle asennettiin suntti. Suntti siis siirtää nestettä kehonosasta toiseen, mutta minulla ei toiminut oikea sellainen niin minulle asennettiin mekaaninen suntti. Toinen leikkaus tehtiin 10kk ikäisenä, joka Foramen Magnum eli kallonpohjan leikkaus. Tämä tehtiin siksi, koska minulla oli kallonpohjassa isoa ahtautta, joka tuotti painetta aivoihin. No sitten alkoikin korvien putkitus, joista ensimmäinen tehtiin neljä vuotiaana, koska minulla oli krooninen liimakorva. Leikkaukset olivat siinä, joten siirrytään eteenpäin. Minulla oli paljon erilaisia liikkumisen apuvälineitä. Opin kävelemään ja puhumaan vasta neljä vuotiaana, koska minulla oli raskas pää ja lyhyet raajat. Kuulo oli huono, mutta kun minut putkitettiin opin puhumaan. 

Kävin Toimintaterapiassa monta vuotta, sillä monet perusasiat olivat minulle hankalia kuten vaatteiden laitto, sorminäppäryys, tasapaino ja liikkuminen. No sitten meninkin päiväkotiin, koska siellä opeteltiin jo avuntarpeitani eskaria varten. Se oli aika huoletonta ja kivaa. Jos te olitte pienenä päiväkodissa niin tykkäsittekö siitä? Sitten alkoikin eskari, mutta oikea koulumme oli silloin remontissa joten kävin eskarini parakeissa. Eskarissa tarvitsin paljon apua kuten askarteluissa, vaatteiden laitossa, ruokailussa ja portaissa. Minulla oli siis eskarista kolmannelle asti yksityisavustaja. Se oli omasta mielestäni helppoa ja kivaa elämää vaikka koululle se tuskin oli... Oikeastaan kolmannella aloin ehkä vasta tajuamaan, että minähän olen erilainen. Aina liikuntatuntisin tajusin, että muuthan olivat minua paljon parempia enkä pystynyt tekemään paljoakaan. No se oli ehkä ensimmäinen negatiivinen huomio jonka löysin sairaudestani. Minulla oli aina käsityötuntisin ja liikuntatuntisin avustaja mukana, mutta en oikein tajunnut vielä silloin, että sehän on minua varten siellä. Tähän asti minulla oli muuten koulussa triptrap tuoli.
V
iidennellä rupesin tajuamaan tämän ja rupesin häpeämään itseäni sillä vein paljon aikuisten aikaa, enkä voinut iloita töistäni ja osaamisestani liikunnassa sillä niitä helpotettiin minulla. Muutenkin aloin pelkäämään paljon, että minusta on vaivaa joten en kertonut läheskään aina, että tarvitsen tässä asiassa apua. Muistan, kun meillä oli viidennellä ensiapu koulutus, jossa huomasin, että enhän minä pysty tekemään ensiapua melkein yhtään. Ope puhutti minut tunnin jälkeen ja yritti saada minut vakuuttuneeksi, että minä en ainakaan menisi paniikkiin ja pystyisin soittamaan hätäkeskukseen. Se ei minusta ollut tarpeeksi, joten aloin pitämään itseä kelpaamattomana. 

Kuudennella riitelimme open kanssa usein, koska olin jättänyt kertomatta jonkun asian missä tarvitsin apua ja siitä seurasi joku ikävä tapahtuma. Kuudennella aloin kuulemaan, että liikunta ja käsityönumeroni ovat puolueellisia, en osaa tehdä mitään, mutta silti saan hyvän numeron niistä, sua vaan autetaan ja oot open lellikki. Nämä saivat minut usein syylliselle päälle, että olen vain vaivaksi koululle. Miksi minuun uhrataan avustaja?  Kuudes luokka loppui koronan keskellä, joten en päässyt edes tutustumaan yläkouluun, jossa odottaisi monet haasteet. Noh.

 Yläkouluun mentiin ja siellähän minua oli vastassa todella mukavan oloinen avustaja, jonka kanssa meillä synkkasi. Ensiksi yläkoulu oli todella mukavaa, mutta sitten kaverini alkoivat jostain syystä haukkumaan usein minua ja tönimään pois porukasta. No sitten yksi päivä meidän luokanohjaaja tuli puhumaan meille, että jotain tällä luokalla kiusataan. Ja siis hän ei puhunut minulle, sillä en puhunut kiusaamisesta kenellekään. Kaverini luulivat, että puhuttiin minusta joten he alkoivat pilkkaamaan, raivoamaan ja syyttelemään että olisin muka valittaja. Kerran ruokalassa minua alettiin heitellä näkkärillä ja pilkkaamaan joten jouduin juoksemaan pois. Minua tönittiin aina välillä ja naureskeltiin milloin mistäkin. Minua syytettiin, että minun takiani meidän luokalla on avustaja ja sä tarviit koko ajan apua ja ei sulla voi olla kutosta isompaa numeroo liikassa ja ja kässässä tai se on ihan epäreilua. Minua alettiin katsomaan alaspäin, koska olin lyhyt ja tarvitsin apua. Ehkä isoin kiusaaminen tapahtui, kun olin yksi maanantai siellä uintikerhossa, ja luokkalaisia oli tullut naureskelemaan ja ottamaan kuvia ikkunan eteen. No loppu seiska luokan olin miltei yksin avustajani kanssa ja yksi muu oppilas. No seiskaluokka on nyt loppu ja tässä ollaan! 

Nyt tajuan, että minussa ei ole mitään vikaa ja saan tarvita apua. Oikeastaan avunpyytäminen ei ole heikkoutta vaan rohkeutta. Me kaikki tarvitsemme joskus apua. Joku matikassa, joku tietokoneen kanssa, joku tarvitsee apua koulumotivaation lisäämisessä ja joku tarvitsee apua fyysisissä asioissa kuten minä, mutta tämä yhteiskunta vaan rakentuu niin, että 

jokainen tarvitsee apua jossain ja se apu kuuluu hänelle. Muistakaa myös olla omia itsejänne! Jokainen saa olla juuri oma itsensä, kuten minäkin saan ja saan tarvita apua jossain asioissa. Muista arvostaa itseäsi juuri tuollaisena kuin olet. Sillä ei ole mitään väliä, että oletko pitkä, lyhyt, huono jossain aineessa vaan olet arvokas juuri tuollaisena! Muista, että jos sinua ei joku hyväksy niin vika ei ole sinussa vaan kiusaajassa! En ymmärrä sitä, että nykyään ollaan niin ennakkoluuloisia, jos on vähänkin erilainen? Erilaisuus on rikkaus! Ja muistakaa, että esim. sairauksille ihminen voi mitään. Joten eikö ole aika raukkamaista kiusata asiasta jolle ei ihminen voi mitään? Muistakaa, että kiusaamista ei tarvitse eikä pidä hyväksyä. Jos sinua tai kaveriasi kiusataan, ota yhteyttä opettajaasi ja vaikka koulupsykologiisi. Niin minäkin tein. Puhuminen auttaa aina. 

Haluan muuten tässä kertoa, että minulla on käytössä lasten mönkijä speed 500w, joka on ostettu Preecolta. Mönkijä korvaa minulla pyörän ja saan ajaa sillä kevyenliikenteenväylällä. Mönkijä kulkee sähköllä ja menee 25km/h. Kyllä tällä menee ihan mielellään, vaikka pyörällä en pysty ajelemaan. Voisin laittaa tästä jotain kuvia/videonpätkiä myöhemmin, koska tällä hetkellä se on vähän rikki. 
 Kuva otettu netistä.




Nyt voisin kertoa hieman arjenhaasteista mitä lyhytkasvuisilla on. Pyöräily ja uiminen on ainakin todella haastavaa lyhytkasvuisille lyhyiden raajojen vuoksi. Ovet, varsinkin painavat ovet ovat todella hankalia enkä esim. saa meidän koulun ovia auki itse. Myöskin useimmat tuolit ovat hankalia. Kaupat ovat minulle ainakin iso haaste, koska joudun kysyä myyjiltä usein apua. Myöskin kauppojen WC:eiden lukot ovat todella korkealla, enkä meinaa ylettyä niihin. Jos sinulla heräsi jotain kysymyksiä, tule vaikka juttelemaan Discordiin tai instagramiin (samuelin_blogi) Kiitos erittäin paljon, että luit tämän. Tämä oli minusta kiva tehdä! Muistakaa arvostaa itseänne ja nauttia kesästä! Moikka moi!


8 kommenttia:

Mikä on lyhytkasvuinen? / Minkälaista on olla se?

 Hei kaikille! Nyt tulee varmasti pisin, mielenkiintoisin ja paras blogini ikinä joten kiva että olet tullut lukemaan tätä. Tämä on herkkä a...